La Psoriasis: Dos Años Visibilizando La Enfermedad Y Luchando Por El Acceso De Los Pacientes

En agosto del 2020 se dio el puntapié inicial a la campaña Tratando La Psoriasis, iniciativa que buscaba dar a conocer esta patología -que afecta a entre 180 y 200 mil chilenos-, crear comunidad entre sus pacientes y luchar por el acceso de la enfermedad a la Ley Ricarte Soto. Dos años después, con casi 12 mil seguidores en Instagram y más de 10 mil seguidores en Facebook, la cruzada celebró a través de un especial Instagram Live su segundo aniversario, en donde recapitularon los objetivos logrados y la lucha que queda por hacer

“Es impresionante como ha pasado este tiempo. Son dos años desde que en la pandemia partimos con esta iniciativa para tratar de formar una comunidad con nuestros pacientes psoriásicos. Y aquí estamos, dos años después, celebrando esta gran campaña que hemos ido realizando gracias a la ayuda de todos los que nos están escuchando hoy”, indicó en primera instancia la investigadora y dermatóloga Claudia de la Cruz, quien además es gestora de la cruzada.

Además, la especialista agregó que “nos sentimos muy orgullosos porque creemos que nuestra comunidad de pacientes está escuchando y se está sintiendo identificado. Lo que hacemos, lo hacemos con mucha pasión”.

En la instancia también estuvo presente la embajadora de la campaña, Daniela Nicolás, quien sostuvo que “como persona con una enfermedad autoinmune, valoro mucho este tipo de instancias donde nos enseñan, nos explican, nos dan a conocer que no es catastrófico, que sí se puede tratar, que se puede llevar una calidad de vida buena cuando uno tiene un tratamiento adecuado. Por eso encuentro increíble esta campaña”.

Mirada desde el Congreso

En representación de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, el parlamentario de Renovación Nacional (RN) Andrés Celis se refirió durante el conversatorio a una eventual inclusión de la psoriasis en Ley Ricarte Soto, uno de los objetivos principales de la campaña y petición que viene siendo recurrente por parte de los pacientes de esta enfermedad, considerando el alto costo de los tratamientos.

“Nosotros en noviembre discutimos el presupuesto de la Nación y es ahí donde tenemos que presionar como Cámara de Diputados, Comisión de Salud y desde el Senado también, para que incorporen a la psoriasis dentro de la Ley Ricarte Soto. Tenemos la suerte que muchos diputados de la Comisión ahora son senadores, entonces creo que lo que tenemos que hacer es una campaña para que el Presidente dentro del presupuesto de salud, incorpore dentro de la Ley a la psoriasis, sin excepciones”, indicó el diputado.

En este sentido, Celis aseguró tener “bastante fe en este Gobierno en cuanto a que se incorpore la psoriasis en la Ley, especialmente por lo que implica la salud mental de los pacientes con esta patología. El presidente Boric está súper consciente de eso”, indicó el parlamentario haciendo relación al daño emocional que causa esta patología en los pacientes y el compromiso y relevancia que ha mostrado el mandatario en materia de salud mental.

Por otra parte, el parlamentario hizo un llamado a quienes padecen esta enfermedad: “Lo que hay que hacer es una presión en buena onda, en una relación con fundamento, de manera pacífica, y en ese sentido cuando yo he visto logros, es de las personas que de verdad se mueven y están”.

Dudas frecuentes

Además de la Dra. Claudia de la Cruz, en el Live también estuvo presente la dermatóloga Daniela Armijo, quien dio respuesta a algunas de las consultas más frecuentes que realizan los pacientes de psoriasis en nuestro país.

“Una de las cosas que más nos preguntan es si la psoriasis es hereditaria. Ante esto, tengo que confirmar que esta enfermedad sí tiene un componente hereditario. Cuando uno tiene a alguno de los padres que tienen psoriasis, existe algún riesgo de tenerla. Y si ambos padres tienen, ese riesgo aumenta. De todas formas, esto no quiere decir que todos los hijos de padres con psoriasis van a tenerla, no, puede que ninguno, pero si hay alguna asociación genética”.

Bajo esta misma línea, a raíz de un paciente que comentó en vivo que no ha tenido éxito en sus tratamientos, la Dra. Armijo señaló que es importante buscar otras opiniones para dar con el mejor mecanismo de mejora. “Todos los dermatólogos están capacitados para ver la psoriasis. Acá en Chile tenemos distintas terapias y es súper importante que consulten y que le comenten al dermatólogo tratante cómo se están sintiendo y cuánto le está afectando la enfermedad”.

El Live también contó con la presencia de la reumatóloga de Clínica Dermacross Lilian Soto, quien explicó el por qué la artritis psoriásica sí está cubierta por la Ley Ricarte Soto, pero la psoriasis como tal aún no ha sido tomada en cuenta.

“Desgraciadamente el concepto de que afectar el esqueleto es más grave que afectar la piel ha sido probablemente la base de por qué la psoriasis no está en la Ley. Es sumamente relevante que por la magnitud de las heridas y por la cantidad de veces que se puede dar una psoriasis grave con o sin compromiso articular, es que tengan derecho a tener una garantía igual que las artritis”, indicó la Dra. Soto.

Asimismo, la especialista añadió que “es muy lamentable que a los pacientes con psoriasis no se les haya autorizado el ingreso a la Ley Ricarte Soto. Para mi gusto, no hay valoración de cual es peor, si la artritis o la psoriasis. Aquí no hay una competencia”, haciendo énfasis en la importancia de cubrir ambas patologías por igual.